В обращении депутатов речь идет о лекарственном средстве "Альдуразим", применяемом для лечения пациентов, страдающих мукополисахаридозом или синдромом Гурлера. Это тип заболевания, при котором организм не вырабатывает определенных ферментов, что приводит к постепенной дисфункции всех органов. Данное лекарственное средство не входит в перечень лекарственных средств, отпускаемых по рецептам врача при оказании дополнительной бесплатной медицинской помощи отдельным категориям граждан, имеющим право на получение государственной социальной помощи, а также в вышеупомянутый Перечень.

В Приморском крае проживает семья, в которой мальчик Артем 2005 года рождения болен этим редким генетическим заболеванием. По заключению Медико-генетического научного центра Российской Академии медицинских наук и врачей федерального государственного учреждения "Российская детская клиническая больница" единственно возможным вариантом поддерживающего лечения для ребенка является назначение ферментозаместительной терапии. Препарат "Альдуразим" должен вводиться еженедельно в течение всей жизни.

Стоимость одного флакона препарата составляет 57 тысяч рублей с учетом НДС. Еженедельно ребенку необходимо вводить 3 флакона препарата. В год необходимо 156 флаконов, стоимость которых составляет 8 миллионов 892 тысячи рублей.

Департаментом здравоохранения Приморского края в 2009 году семье с больным ребенком для приобретения препарата "Альдуразим" выделено 300 тысяч рублей, что не дает возможности начать полноценное лечение. Пока пожизненное финансирование лечения с данной патологией не представляется возможным за счет средств краевого бюджета

Инициатор обращения, депутат Законодательного Собрания Приморского края Галина Медведева предложила включить заболевание мукополисахаридоз и необходимое для его лечения лекарственное средство "Альдуразим" в программу обеспечения дорогостоящими лекарственными препаратами больных с редкими хроническими заболеваниями за счет средств федерального бюджета.

Депутат комитета Законодательного Собрания по социальной политике и защите прав граждан Анатолий Беляев привел следующие факты: "В России существует список редких хронических заболеваний. Всего их семь. Определен и перечень лекарственных средств, необходимых для лечения этих болезней. Покупка этих препаратов финансируется за счет средств федерального бюджета и требует больших денежных средств. На территории Приморского края это единственный случай заболевания мукополисахаридозом. Всего в нашей стране насчитывается около семидесяти детей с такой патологией. Обращение в Правительство РФ о расширении списка этих заболеваний было предварительно рассмотрено и поддержано профильным комитетом Законодательного Собрания".

Для справки. На сегодняшний день в Перечень централизованно закупаемых за счет федерального бюджета лекарственных средств входят медикаменты, предназначенные для лечения больных злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, рассеянным склерозом, а также после трансплантации органов и (или) тканей.