Важно
Приложения
ОбществоПриморский край29 января 2010, 10:07печать

Маленьким приморцам, страдающим редкой тяжелой болезнью, срочно нужна помощь


Детям показана трансплантация стволовых клеток, только это может остановить болезнь и дать шанс на излечение.

29 января 2010, 10:07, Дейта. Как сообщили РИА «Дейта» в пресс-службе «Примтеплоэнерго», двухлетний Ярослав Кичапин на днях вернулся с родителями из Санкт -Петербурга, пройдя полное обследование в институте детской гематологии и трансплантологии имени Раисы Горбачевой. Поездка стала возможной благодаря помощи приморцев. Напомним, у мальчика мукополисахаридоз Ι типа (синдром Гурлера). Когда в краевом центре материнства и детства ребенку поставили этот диагноз и выяснилось, что для спасения малыша нужны немалые деньги, родители обратились за помощью к землякам. 

«Большое спасибо всем, кто откликнулся, - говорит отец мальчика, юрист филиала «Горноключевской» Примтеплоэнерго Владимир Кичапин. - Нам очень помогли. По заключению медиков из Санкт- Петербурга, сыну  показана трансплантация стволовых клеток. Только это может остановить болезнь и дать шанс на излечение. Теперь институт будет искать донора подходящих для Ярослава стволовых клеток в международной базе данных. Когда найдут, нас пригласят на лучевую и химиотерапию, а после начнут вводить донорский материал. Очень надеемся, что все получится, и сын выздоровеет. Мы благодарны приморцам, неравнодушным к происходящему в нашей семье».

Донорский материал стоит порядка 15 тысяч евро, рассказывает Владимир Кичапин. Родители донорами быть не могут - они имеют лишь по 50 процентов генов, необходимых Ярославу. Сто процентов есть у сестры Мирославы. Но у семимесячной девочки недостаточно донорского материала. А ждать, пока она подрастет, рискованно: помощь Ярославу нужна сегодня.

Операция тоже стоит недешево, но Москва уже подтвердила ее квотирование из федерального бюджета. Малышу предстоит долгий восстановительный период - амбулаторное наблюдение в течение 100 дней после операции (еженедельно) на предмет отторжения организмом пациента стволовых клеток,  а также капание (проведение заместительной ферментной терапии) «Альдуразима» (Genzyme) на дооперационной стадии. Все сто дней, пока будет длиться наблюдение, родители предполагают жить с мальчиком на съемной квартире. Причем комната, где будут выхаживать Ярослава, должна быть абсолютно стерильной. А для этого нужна специальная аппаратура.

Родители мальчика создали специальный сайт -  www.kichapinjroslav.ucoz.ru . Они надеются, что их опыт поможет другим детям,  и ищут людей, оказавшихся в похожей ситуации. В Приморье мукополисахаридозом болен еще один мальчик.

Для справки: МУКОПОЛИСАХАРИДОЗЫ - группа наследственных (генетических) болезней накопления соединительной ткани, протекающих с поражением нервной системы, глаз, внутренних органов и опорно-двигательного аппарата, возникающих вследствие накопления кислых гликозамингликанов, т. е. мукополисахаридов. Нарушения в обмене приводят к разным симптомокомплексам, имеющим ряд общих клинических проявлений.  Все мукополисахаридозы характеризуются изменениями скелета и внутренних органов (гипертензионно-гидроцефальный синдром с увеличением размеров головы, гепатоспленомегалией с увеличением размеров печени, сердечнососудистая недостаточность, страдают глаза, кожные покровы, возникают контрактуры суставов), выраженными при разных формах в различной степени. Диагноз ставится на основании данных клинического, генеалогического и биохимического исследований. В связи с неуклонным прогрессированием летальный исход наступает до достижения возраста 10 лет.

Получатель: Кичапин Владимир Александрович  на лечение Кичапина Ярослава

Карта СБ РФ № 639 002 509 002 613 332

Номер счета: 408 178 107 501 077 006 58 в Приморское ОСБ № 8635 г. Владивосток,

к/сч. 30101810800000000601,  БИК 040507601,  ИНН 7707083893

Контактные тел:

+7 924 232 36 28 - Олеся, +7 924 335 27 48 - Владимир (Горные-Ключи);

+7 9502926515 - Настя (Лесозаводск);

+79242680908 - Наталья (Дальнереченск);

+79510150530 - Светлана (Владивосток).

 

ИА "Дейта"
Курс
вчера
сегодня
USD:56.0855.85
EUR:60.8560.79
CNY:81.4481.10
Загрузка...
ДРУГИЕ МАТЕРИАЛЫ РУБРИКИ «Общество»
ПРОЕКТЫ
На данном сайте распространяется информация (материалы) информационного агентства «Дейта» - свидетельство ИА № ФС 77-44209 от 15 марта 2011 года, выдано Федеральной службой надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций (Роскомнадзор) – действует на основании Закона о СМИ.
© ООО «ДЕЙТА.РУ» 2001–2017 гг
редакция: 8(423)257-55-10, 2-777-236, e-mail: info@deita.ru; коммерческий отдел: 8 (423) 227 18 16, net@deita.ru,pr@deita.ru.
При любом использовании текстовых материалов с данного сайта гиперссылка на источник обязательна