Лечение приморцев с редкими заболеваниями обсудили в краевом парламенте

Вопросы медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями обсудили на круглом столе комитета по социальной политике Законодательного Собрания Приморского края, сообщает ИА DEITA.RU.

Как рассказали в краевом парламенте, в мероприятии приняли участие представители экспертного совета Государственной думы, краевого министерства здравоохранения, врачи, представители Тихоокеанского государственного медицинского университета и контрольно-счетной палаты Приморского края.

Встречу открыл заместитель председателя комитета Николай Алешин, который напомнил о необходимости федеральной программы для помощи пациентам с редкими заболеваниями, обсуждаемой еще в августе 2020 года. С тех пор приняли федеральные меры, улучшили лечение тяжелобольных детей. В 2021 году по поручению президента РФ создан фонд «Круг добра», обеспечивший лекарствами детей с 89 заболеваниями. В 2022 году помощь фонда распространилась на людей, которые достигли 19-летнего возраста.

Министр здравоохранения Приморья Евгений Шестопалов отметил, что фонд «Круг добра» помогает 90 детям в Приморье. В 2023 году в России началась программа неонатального скрининга, позволяющая выявлять тяжелые патологии у новорожденных и своевременно назначать лечение. В Приморье такие исследования проводят с 2017 года.

Эксперты отмечают рост числа пациентов с редкими заболеваниями. В федеральный перечень включено 282 заболевания, из которых лечится около 90. Региональные бюджеты не справляются с нагрузкой из-за нехватки специалистов и финансов. Поэтому в прошлом году Счетная палата предложила передать полномочия по лекарственному обеспечению пациентов с редкими заболеваниями на федеральный уровень. Инициативу поддержали в других субъектах России.
Николай Алешин подчеркнул, что решение проблемы редких заболеваний требует комплексных мер, включая передачу полномочий по лекарственному обеспечению на федеральный уровень и организацию реабилитации пациентов.

«После решения первоочередных задач по выживаемости пациентов, на первый план выходят такие проблемы, как организация реабилитации, обеспечение пациентов жизнеспасающей терапией. Уверен, что наша основная задача – это выстроить работу таким образом, чтобы каждый житель Приморского края, страдающий редким заболеванием, мог на себе ощутить положительные изменения», – резюмировал в своем выступлении Николай Алешин.